En los últimos años, el personal de salud y
padres de las personas con discapacidad intelectual han venido reconociendo la
expectativa de una vida sexual para éstas últimas. Estas expectativas, que en
gran medida dependen de factores personales y socioculturales, como el grado de
discapacidad, merecen apoyarse a fin de que las personas con discapacidad
intelectual alcancen la mejor calidad de vida posible. Algunos años atrás, el debate fundamental (sobre
todo en los países del primer mundo) era la esterilización o no de las mujeres
con retraso mental. En ese momento se planteaba, también, si las personas con
discapacidad intelectual ¨tenían¨ sexualidad, o mejor dicho, si tenían derecho
a vivirla. Hoy, sabemos que la viven. La pregunta actual que nos hacemos los
médicos, cuidadores, docentes y padres es cómo ayudar a estas personas a vivir
su sexualidad sanamente.
El primer punto a
considerar es qué expectativas tiene la persona con respecto a la sexualidad.
Esta expectativa varía considerablemente en función del nivel de retraso;
cuanto más leve sea el retraso, y más integrada esté esta persona a la comunidad, mayor será el
deseo de esa persona de tener una relación romántica. Estudios realizados en los
países desarrollados muestran que la actividad sexual de mujeres con
discapacidad leve es similar a la de las mujeres sin discapacidad con igual edad cognitiva. En la práctica,
debemos explorar qué expectativa tiene cada persona en particular, que significa
para esa persona una relación afectiva y una relación sexual consentida, para
poder conocer cuales son las necesidades específicas de esta persona, y para
poder prevenir el gran temor de todo padre de una persona discapacitada: el
abuso.
En general, las
necesidades a cubrir en las personas con discapacidad son:
·
Higiene y
cuidados ginecológicos: Las mujeres con discapacidad suelen tener problemas con
el manejo de la menstruación, sobre todo aquellas con discapacidad moderada o
severa, en quienes además se asocian trastornos motores. En estas mujeres se
usan distintas estrategias, desde diversos fármacos para disminuir el flujo
menstrual, a terapia conductista, o una asociación de ambas, con buenos
resultados. El tratamiento quirúrgico se reserva para aquellos escasos casos
que no responden a los tratamientos médicos/psicoterapéuticos.
Otro problema frecuente en estas personas es el síndrome premenstrual,
que a veces se asocia con aumento de las convulsiones o de los trastornos de
conducta.
Las pacientes con retraso mental no suelen tener per se problemas ginecológicos (salvo algunos síndromes
genéticos), pero la consulta ginecológica debe adaptarse a ellas, como por
ejemplo, adoptar posiciones especiales para el examen cuando existen
alteraciones ortopédicas, o realizar premedicación y/o psicoprofilaxis cuando
la paciente tiene miedos o trastornos de conducta.
·
Prevención
de abuso y educación sexual: Estadísticas norteamericanas muestran que un niño
con retraso tiene más del doble de posibilidades de ser abusado que un niño sin
retraso, y que entre el 70 y el 83% de las mujeres con retraso será victima de
abuso sexual en algún momento de su vida. Este riesgo aumentado se debe a
varios factores: 1) estas personas dependen de otras para su cuidado íntimo, 2)
están expuestos a varios cuidadores, 3) a que tienen pocas habilidades sociales
y por su mismo retraso pueden no juzgar una situación como inapropiada, 4) no
saben o no pueden defenderse o buscar ayuda., 5) muchas veces fueron criados
para tener un carácter sumiso. El miedo al abuso hace que muchos padres eviten
la educación sexual de sus hijos y les impidan tener contactos sociales no
supervisados. Sin embargo, la ausencia de educación sexual implica es nociva: la gente con mayor riesgo de explotación es la que se encuentra aislada,
protegida de lo que sucede a su alrededor. El mejor medio de ayudar a que una
persona con retraso evite la explotación es educándola. (ver apartado de
educación sexual).
·
Prevención
de infecciones de transmisión sexual. Las personas con discapacidad intelectual
están más expuestas a las ITS por diversos motivos porque:
tienen mayor riesgo de abuso;
suelen ser víctimas del mito de la ¨curación a
través de las vírgenes¨ (la creencia de que, al tener relaciones con una
virgen, la infección pasa a esta persona y ¨cura¨ al que estaba infectado),
asumiendo que la mujer con deficiencia mental es virgen;
suelen tener escaso o nulo conocimiento acerca
de la prevención de ITS;
suelen involucrarse en relaciones ocasionales,
dado que socialmente está mal visto casarse con personas con discapacidad
intelectual, aunque esta sea leve;
si tienen trastornos conductuales, con agresión
hacia sí mismos o hacia terceros, tienen mayor riesgo de adquirir VIH y/o hepatitis
B por vía sanguínea
·
Prevención
de embarazos no deseados: Si hay un tema que genera muchísima polémica, es la
posibilidad e implicancias de que una persona con discapacidad intelectual
tenga hijos. No es mi intención discutirlo en este apartado, y tampoco podría:
libros se han escrito y escriben sobre el tema. Sí se pueden subrayar algunos
datos:
-
salvo en
pacientes que tienen algún síndrome genético que afecte la fertilidad (síndrome
de Down, síndrome de Prader-Willi, etc), la discapacidad intelectual no implica
una disminución en la misma;
-
la discapacidad intelectual no la heredarán
los hijos, a menos que se trate de un
trastorno genético;
-
los datos
sobre anticoncepción en mujeres con discapacidad intelectual reflejan la
práctica de tal o cual clínica, NO
la conveniencia de tal o cual método de anticoncepción. En muchos casos, la
elección del método no tiene ninguna correlación con factores médicos, como
edad, presencia de convulsiones, sobrepeso, medicamentos que consume la
paciente, etc.
-
El manejo
de la anticoncepción es un acto médico con una paciente que tiene la
posibilidad de tener relaciones sexuales
consentidas. Esto genera, a su vez, muchas preguntas: ¿Cuáles son las
indicaciones, interacciones y contraindicaciones de los distintos métodos? ¿Cuál
es el sentido de realizar una ligadura tubaria en mujeres con discapacidad
cognitiva y motora profunda, si esta mujer no va a tener relaciones con
consentimiento? ¿Por qué no usar anticonceptivos orales si la paciente, que
tiene una discapacidad, toma habitualmente otra(s) medicacion(es), ya que algún
cuidador se la da o porque ha aprendido a tomarla?
Ayudar al crecimiento
global de la persona con discapacidad implica trabajar con su sexualidad. Se
deben evaluar las expectativas, posibilidades y necesidades de cada paciente en
forma multidisciplinaria. Toda persona merece alcanzar su potencial.
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